Día de las Enfermedades Raras: “Comparte tus colores"

El 28 de febrero de 2022 se celebra el Día de las Enfermedades Raras (Rare Diseases Day (link is external)) El evento es coordinado por Rare Diseases Europe (EURORDIS (link is external)), una alianza única, sin ánimo de lucro de 984 organizaciones de pacientes de 74 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER (link is external)) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER (link is external)) se adhieren a la celebración. Diversas organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización alrededor de este día.

Este año se celebra por decimoquinta vez y desde hace 10 años la Asociación de Pediatras de Atención primaria (AEPap (link is external)) y nuestra web  familia y salud colaboran en la difusión del evento y en la sensibilización sobre las enfermedades raras dedicando el mes de febrero a esta causa.

Para esta ocasión uno de los objetivos principales es sensibilizar y generar cambio para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.

Para lograrlo se ha creado la campaña “Share your colors”,  “comparte tus colores” en castellano, con la que se pretende visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras. Puedes participar con dos iniciativas

¿CUÁL ES TU HISTORIA? (link is external)

¡Sé parte del Día de las Enfermedades Raras compartiendo tu historia con otros y enviando un mensaje de solidaridad! Puedes escribir sobre tus experiencias y agregar fotos o un testimonio en video. Se puede publicar en tu idioma, inglés o ambos. Puedes participar mediante este enlace: https://www.rarediseaseday.org/share-your-story/ (link is external)

CONOCE NUESTROS HEROES (link is external)

Aquí podrás acceder a las historias de muchos héroes anónimos y ponerle cara a muchas de las enfermedades raras. Estas personas viven con una enfermedad rara y educan al público en general. Sus vivencias son un ejemplo de fortaleza y superación. Puedes acceder mediante este enlace: https://www.rarediseaseday.org/heroes/ (link is external).

Podéis descargar el material de la campaña de este año en este enlace. (link is external)

Por nuestra parte, Familia y Salud os propone consultar nuestra campaña de este mes donde también encontraréis información amplia y útil sobre estas enfermedades. Pincha AQUÍ.

Equipo Editorial Familia y Salud