Día de las Enfermedades Raras: “Comparte tus colores

Día de las Enfermedades Raras: “Comparte tus colores” 

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas. Aunque sean poco frecuentes existen muchísimas y se estima que cerca del 8% de la población, las padecen, aproximadamente 350 millones de personas en el mundo, más de tres millones en España.

El Día de las enfermedades Raras (rare disease day) se celebra el último día de febrero. Sabemos que este mes presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Se celebró por primera vez el 29 de febrero de 2008.

Desde hace 10 años la Asociación de Pediatras de Atención primaria (AEPap) y nuestra web  familiaysalud colaboran en la sensibilización sobre las enfermedades raras y en la difusión de las actividades que se organizan con motivo del Día de las Enfermedades Raras.

Te presentamos las noticias y recopilaciones  que hemos publicado lo largo de estos años. En ellas podrás encontrar las diferentes campañas y lemas con los que se ha pretendido acercar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Así como recopilaciones de información, artículos, recursos,… que tenemos publicado sobre las mismas.

2022       DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: "COMPARTE TUS COLORES"

2021      “PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO, EL PRIMER ESCALÓN”

              ENFERMEDADES RARAS: “CUENTOS PARA ENTENDER E INTEGRAR”

2020      FAMILIA Y SALUD EN APOYO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

              ENFERMEDADES RARAS: LOS RECURSOS DE FAMILIA Y SALUD

2019      CREANDO PUENTES EN LA ASISTENCIA SANITARIA Y SOCIAL

2018      LA INVESTIGACIÓN ES LA RESPUESTA

2017      LA INVESTIGACIÓN NUESTRA ESPERANZA

               UNETE A LAS ENFERMEDADES RARAS

2016      UNIDOS, CREANDO REDES DE ESPERANZA

              FEBRERO EL MES DE LA ESPERANZA

              LA VOZ  DE LOS PACIENTES

2015      FEBRERO EL MES DE LA ESPERANZA

              CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: TU HISTORIA

              HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO

2014      MES DE LAS ENFERMEDADES RARAS

              DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL CUIDADO

              LAS ENFERMEDADES RARAS Y LOS NIÑOS

2013      ACTÚA UNETE Y DIFUNDE

              13 PROPUESTAS PRIORITARIAS PARA EL 2013

              LAS ENFERMEDADES RARAS Y LOS NIÑOS

              SIO. SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE FEDER

Dentro de nuestro compromiso para ayudar a conocer las enfermedades raras, en la web tenemos publicados varios artículos sobre algunas de ellas y continuaremos ampliando este listado:

• Síndrome de Rett
• Síndrome de Prader-Willi
• ¿Qué es el síndrome de Klinefelter?
• ¿Mi hija podría tener un Síndrome de Turner?
• Las niñas con síndrome de Turner
• Qué es la Talasemia
• Hemofilia. ¿Por qué no dejo de sangrar?
• Cuidados para niños con hemofilia en la familia y el colegio
• Síndrome X frágil
• Manchas café con leche, ¿tengo que alarmarme si mi hijo las tiene?
• Fibrosis Quística
• Cardiopatías congénitas
• ¿Qué es la espina bífida?
• Síndrome de Down
• Síndrome de Down y escuela. Lo normal es ser diferentes
• Síndrome de Asperger en el niño
• Síndrome de Asperger: visión desde la escuela
• El adolescente Asperger
• Mi amigo tiene Asperger

También podrís encontrar información para ayudaros a gestionar las prestaciones por tener hijos con discapacidad que podrían corresponderos y recordaros que la atención temprana, es un derecho y una necesidad de estos menores.

Familia y salud mantiene su compromiso de apoyo, información, sensibilización y  visualización de las enfermedades raras.