Unidos, creando redes de esperanza

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 29 de febrero. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Cualquier persona afectada por una enfermedad poco frecuente o con sospecha diagnóstica tiene que tener acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y posteriormente al tratamiento que precisa en todas las CCAA.

Se debe configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de las personas por todo el territorio nacional. El objetivo es que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes independientemente de la Comunidad Autónoma donde residan. Un modelo en donde viaje el conocimiento y cuando, sea imprescindible, también permita la movilidad de la persona allá donde esté aglutinada la experiencia.

Para el desarrollo de este modelo es imprescindible la coordinación entre los diferentes agentes implicados: Administración nacional y autonómica, profesionales y pacientes.

Los Objetivos de la Campaña de este año 2016 son:

• Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
• Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
• Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
• Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
• Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
• Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

¿Qué se quiere conseguir?

1. Crear una RED -entre todos los agentes implicados- solidaria con las injusticias que día a día viven las personas con enfermedades poco frecuentes.

2. Posicionar las redes sociales de FEDER como plataforma para dar voz a las situaciones de injusticia e inequidad de las personas con enfermedades poco frecuentes.

3. Trasladar que las situaciones de injusticia e inequidad que viven las familias es una cuestión prioritaria y que afecta a toda la SOCIEDAD en su conjunto.

4. Generar un sentimiento de comunidad y cohesión social en torno a las enfermedades poco frecuentes.

Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR. Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas.

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la web Familia y Salud ya se han adherido a esta Declaración y apoyamos la campaña de este año para hacer visibles las Enfermedades Raras.

Para ello te necesitamos. ¡ÚNETE! Se ha creado un GESTO que vamos a impulsar.

¿Por qué un gesto? Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla.

¿Qué gesto vamos a impulsar?

• Gesto: redes de esperanza
• Descripción del gesto: manos superpuestas una encima de la otra unidas a través de los pulgares

¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto? Este gesto significa RED en el lenguaje de signos. Transmite un mensaje de unión y acompañamiento. Los pulgares hacia arriba traslada positivismo, sensación de victoria.

Y te proponemos participar...

Fuente: FEDER. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016