La investigación es la esperanza de las enfermedades raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (ER), el 28 de febrero. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

En esta ocasión el lema es: “La investigación es nuestra esperanza”.

Promoviendo la investigación en ER se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con ER relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.

Para ello, se insta a todos los sectores implicados a que se adhieran a esta Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (pincha aquí y firma) que constituirán la hoja de ruta de FEDER y que establece propuestas concretas para el desarrollo e implementación de políticas de investigación en ER. Todo ello, bajo dos premisas básicas: el qué y el cómo.

¿Qué se debe abordar?

Tres escenarios claves:

- Prevención y diagnóstico.

- Tratamiento.

- Atención social y sanitaria.

¿Cómo debe llevarse a cabo esta investigación?

- Promoviendo una estructura de trabajo coordinado.

- Estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y sociedad civil en la investigación en ER.

- Incrementando la asignación de recursos públicos.

- Valorando el coste-utilidad.

- Implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona, empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.

Y… ¿qué puedes hacer tú?

Adhiérete a la campaña: firma la Declaración Oficial del Día Mundial de ER y haz que la investigación sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo para toda la sociedad.

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) a través de la página principal de su web Familia y Salud queremos hacernos eco de todas y cada una de estas propuestas, sumándonos una vez más a este "grito mundial" para hacer visibles y reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con ER.

Y te recordamos que en nuestra web puedes encontrar, durante todo el año, algunos recursos útiles:

- RECURSOS: Webs y Blogs útiles: Enfermedades Raras. Con:

• Listado de Enfermedades y Asociaciones
• Webs Enfermedades Raras

- RECURSOS: Cuentos para Educar y Crecer: Discapacidad y Enfermedades Raras

- NOTICIAS: Discapacidad