Padres y pediatras
al cuidado de la infancia y la adolescencia

Febrero, el mes de la esperanza

Familia y Salud vuelve a dedicar el mes de febrero a que todos, sociedad general y profesionales, conozcamos mejor las Enfermedades Raras.

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se adhiere así a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 29 de febrero. La Campaña tiene como objetivo principal concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Apoyamos esta Declaración promovida por FEDER (tú también puedes firmarla, pinchando aquí):

En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:

  1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
  2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
  3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
  4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
  5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
  6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
  7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
  8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
  9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
  10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

Enfermedades Raras en Familia y Salud

Como en años anteriores hemos dado a conocer algunas de estas enfermedades a lo largo del mes de febrero. Este año:

  • Asociación Española de Ictiosis
  • Retinoblastoma (Día Mundial del Cáncer infantil)
  • Malformación de Chiari - Asociación Española de Malformaciones Craneo-cervicales
  • Asociación Española de Síndrome de Sotos
  • Síndrome de Kabuki - Kabuki Síndrome Network
  • Síndrome de Dravet - Dravet Syndrome Foundation

Somos conscientes que, a lo largo del mes, solo elegimos unas pocas y damos menos visibilidad a otras muchas. Aunque desde la sección “Webs Útiles: Enfermedades Raras” de nuestra web mantendremos información permanente donde puedes encontrar más información y direcciones de interés. Y una relación de Cuentos sobre discapacidad y enfermedades raras. Cuentos para compartir y sensibilizar en la diversidad desde edades muy tempranas. Los niños lo hacen. Porque conocerlas mejor es el primer paso para la integración y hay que fomentar el respeto a las diferencias desde la infancia.

RECUERDA, tu también puedes contarnos tu historia o de la persona que conoces (como familiar o cuidador) en La Voz de los pacientes. Únete y alza la voz por las enfermedades raras.

Fecha de publicación: 9-02-2016