Enfermedades reumáticas, ¿en la infancia?
Día internacional de las enfermedades reumáticas/ Día mundial de la artritis #Time2Work
El día 12 de octubre se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Reumáticas/ Día mundial de la artritis.
En 1996 surge el Día Mundial de la Artritis, una iniciativa global para concienciar sobre las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (EMR). Fue establecido por ARI (Arthritis and Rheumatism International)y gestionado por EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology). EULAR es la organización que representa a los pacientes con artritis/reumatismo en Europa y participa activamente en el Día Mundial de la Artritis. Nos vamos a referir al evento como WAD, por sus siglas en inglés (World Arthritis Day).
El tema de la campaña de WAD 2021 de EULAR es ‘No te demores. Conecta Hoy: Tiempo para Trabajar’ (Don’t Delay, Connect Today: Time2Work). El objetivo de este año es ayudar a las personas con EMR a acceder a su primer trabajo, a permanecer en el trabajo cuando desarrollan la enfermedad, o retornar al trabajo después de la rehabilitación.
Únete a la Campaña EULAR WAD: EULAR lanzará una serie de podcasts dedicados a este tema. Te animamos a difundirlos. Sigue a EULAR en redes sociales y regístrate en la Plataforma para unirte a los eventos.
Por otro lado, el 20 de marzo se celebra de forma específica el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia,
Importancia:
- Son más de 200 enfermedades, poco conocidas, pero muy debilitantes. Los pacientes sufren mucho, a veces en silencio.
- El término enfermedades reumáticas se refiere a un conjunto de enfermedades muy diversas y complejas, de origen no traumático.
- Afectan sobre todo al aparato locomotor o musculoesquelético (articulaciones, huesos, músculos, tendones y ligamentos). Pueden dañar a otros órganos como la piel, vasos, riñón, corazón, pulmones y sistema nervioso.
- Son la principal causa de dolor crónico. Se sitúan entre los primeros motivos de consulta hospitalaria.
- Tienen gran impacto en la calidad de vida. Causan absentismo laboral, invalidez, pérdida de trabajo y dependencia. Todo ello reduce la autoestima de los enfermos.
- Muchos de los pacientes no están diagnosticados. Sus síntomas a menudo se pasan por alto o se diagnostican erróneamente.
- La situación se complica por la escasez de reumatólogos en la mayoría de los países europeos.
En los últimos años ha habido avances en su terapia. Se dispone de fármacos más efectivos, terapia física, nutrición, apoyo psicológico. Se necesita más investigación para comprender el papel de la EMR en la inflamación del cuerpo
En la infancia también existen, aunque con menor frecuencia, enfermedades de causa reumática y/o autoinmune. Destaca entre ellas la Artritis Idiópatica Juvenil, pero existen otras. Por eso os proporcionamos información útil para aquellas familias afectadas.
Asociaciones y enlaces de Reumatología:
- Asociación Española de Reumatología (SER). Promueve investigación Trabaja en diversos ámbitos de investigación y promoción del conocimiento en las enfermedades reumáticas. Dentro de la SER, destacamos la Fundación Española de Reumatología – FER y la sección INFOREUMA, con información sobre las principales enfermedades reumáticas. También contiene una serie de Decálogos.
- Asociación Española de Reumatología Pediátrica (SERPE). Destacamos estos documentos:
- Protocolos de Reumatología, Editados por la Asociación Española de Pediatría (AEP), disponibles en formato PDF.
- Información para Padres. Con temas de interés (Vacunación en niños con enfermedades reumáticas, Escuela, Talleres...).
- En Familia y Salud hemos creado un nuevo apartado sobre las enfermedades reumáticas. La iremos ampliando con temas que afectan al niño y adolescente. Estos son los que podéis consultar en este momento.
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Equipo Editorial Familia y Salud