Familia y salud en apoyo de las enfermedades raras

«Ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer nuestra atención» (Orphanet)

El 29 de febrero de 2020 será el decimotercero Día Internacional de las Enfermedades Raras (Rare Diseases Day). El evento  es coordinado por Rare Diseases Europe (EURORDIS). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a la celebración. Diversas organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización alrededor de este día.

El Día de las Enfermedades Raras se celebró por primera vez en el 29 de febrero de 2008. Una fecha “rara”, pues ocurre una vez cada cuatro años. El evento  se celebra el último día de febrero de cada año. 

Desde hace 8 años, la Web Familia y Salud y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), dedican el mes de febrero a las Enfermedades Raras.  Como cada año, se unen a la celebración y a la campaña.

¿Qué son las Enfermedades Raras?

Las enfermedades raras (ER), minoritarias, huérfanas o enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los pacientes de ER representan del 6 al 8 % de la población de la UE. Hay entre 6000 y 8000 ER.  La mayoría son genéticas. El 70-75% de ER genéticas se inicia en la infancia.

Se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas. Estos varían entre las distintas enfermedades y de paciente a paciente con el mismo problema. A menudo son enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y potencialmente mortales. Su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes. Los pacientes que las sufren, tienen necesidades especiales todavía no cubiertas. 

La falta de conocimientos científicos e información de calidad provoca a menudo un retraso en su diagnóstico. Hay desigualdades y dificultades en el acceso a la atención y el tratamiento. Los pacientes y sus familias tienen cargas sociales y económicas. El objetivo de la campaña es lograr un acceso equitativo a diagnóstico, tratamiento, atención sanitaria y social, y oportunidades sociales para las personas afectadas por una enfermedad rara.

El mensaje de este año es: “Raro es muchos en todo el mundo, raro es fuerte todos los días, raro es orgulloso en todas partes”.

MATERIAL DE DESCARGA DE LA CAMPAÑA 2020

Enfermedades Raras EURORDIS-Europa y 60 alianzas nacionales de todo el mundo han creado los materiales para la campaña anual Día de las Enfermedades Raras. 

Puedes acceder al material de la campaña en la web Rare Disease Day. La información está disponible en español.

ACTIVIDADES EN LAS QUE PUEDES PARTICIPAR 

En la Página web RARE DISEASE DAY, 29 FEBRUARY (disponible en español), nos muestran 7 maneras de participar en el Día de las Enfermedades Raras 2020

Pueden participar: individuos, pacientes, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, desarrolladores de drogas y autoridades de salud pública. ¡Cuantos más se involucren, mejor!

Hay muchas maneras de participar. ¡Unamos nuestros esfuerzos para dar esperanza a los pacientes de ER de todo el mundo!

1. ¡Publica tu evento! Mediante un formulario específico.

2. ¡Conviértete en amigo!, ¡para mostrar tu apoyo y unirte a nuestra campaña de 2020!                                           

3.¡Descarga nuestros materiales de comunicación! Descarga el logo, el paquete de información, y otros materiales de comunicación.

4. ¡Únete a nosotros en las redes sociales! Participa en la campaña del Día de las ER. Etiqueta tus mensajes como #RareDiseaseDay. Síguenos en: Facebook, Twitter e Instagram

5. ¡Cuenta tu historia!¡ Comparte tus fotos, videos y experiencias. Difunde la historia de tu ER con otros, sube una foto o video a nuestro sitio web.

6. ¡Comparte tus fotos! Comparte tus fotos, de tus amigos o familiares para mostrar solidaridad con el resto del mundo

7. ¡Dona al Día de las Enfermedades Raras! Tus donaciones serán utilizados por EURORDIS. Servirán para crear conciencia sobre las ER. Y para trabajar por un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, cuidado y oportunidad social de las personas con ER.  

Equipo Editorial Familia y Salud