Cuidados para niños con hemofilia en la familia y en el colegio

¿Qué cuidados necesita un niño con hemofilia?

Los niños con hemofilia tienen un riesgo mayor de sangrado que el resto de los niños. Es importante reducir todas aquellas situaciones que den lugar a una hemorragia. Los cuidados de estos niños mejorarán su calidad de vida. Así podrán mantener las actividades normales para su edad. Para ello han de seguirse estas recomendaciones:

- Ejercicio físico. Esto fortalece huesos, músculos y articulaciones. Además, favorece la coordinación y mantener un peso adecuado. No se harán deportes en los que haya contacto físico intenso y los de velocidad. Son mejores los deportes de equipo para que haya una supervisión por otra persona mientras lo realiza. Siempre se ajustará el deporte a los gustos del niño, su condición física y los recursos disponibles. Debe usar protecciones (casco, coderas, rodilleras, etc.) en deportes que así lo aconsejen. Es importante el consejo de un fisioterapeuta o un médico rehabilitador sobre la actividad física más adecuada.

- Dieta saludable. No hace falta una dieta especial ni eliminar ningún alimento. Es recomendable tomar alimentos ricos en hierro (carne roja, legumbres, carne de ave de corral) y vitamina K (brócoli, espinacas, coles de Bruselas, etc.). Estos alimentos permiten disminuir los riesgos asociados a las pérdidas de sangre.

- Hay que educar al niño y a su entorno cercano. Deben conocer bien la enfermedad y cómo cuidarse y tratarla. Deben identificar los síntomas que aparecen con el inicio de las hemorragias: aumento de presión, molestia o pinchazo, sensación de calor localizado, cosquilleo, etc. Esto permitirá actuar más pronto al inicio de la hemorragia, para poder pararla más rápido. Además. permitirá conseguir la mayor autonomía posible del paciente. Esto aumentará su calidad de vida.

- Manejo de hemorragias. Enseñar al niño y a las familias y profesores a hacer una compresión eficaz del punto de sangrado. Hay que apretar fuerte la zona de sangrado si es accesible (piel, nariz, encía, etc.), de forma constante. Si no es accesible por estar dentro de una articulación o músculo habrá que hacer un vendaje compresivo de la zona afectada y aplicar frío local (figuras 1 y 2).

- Salud dental. Cepillado de dientes de forma regular. Visitar al dentista de forma periódica. Usar colutorios y seda dental. Se trata de necesitar menos intervenciones que den lugar a hemorragias orales importantes.

- Calzado. Se debe usar calzado cómodo. No usar calzado que roce o apriete. Mejor que sea de suela no rígida y que esté amortiguada para evitar los traumatismos repetidos en el talón que puedan dar lugar a un sangrado.

- Botiquín. Es importante que en el domicilio y en el colegio tengan un pequeño botiquín. Siempre debe haber gasas o compresas para comprimir la hemorragia y sistemas de aplicación de frío local (acumuladores de frío, bolsa de guisantes congelados, etc.). También se puede disponer de pomadas antitrombóticas (p.e: Thrombocid^®) y medicamentos antifibrinolíticos, que harán menor el sangrado. Es necesario contar también con un desinfectante tópico y analgésico oral (paracetamol).

- Medicación. Mejor no tomar medicamentos que afecten a la función plaquetaria: ácido acetilsalicílico (Aspirina^®) y antiinflamatorios no esteroideos (el más conocido, el ibuprofeno). Su ingesta puede dar lugar a una mayor pérdida de sangre, si hay una hemorragia. Consultar con el médico ante la toma de cualquier medicamento. No automedicarse. Hay que tener precaución a la hora de poner las vacunas cuando se hace por vía intramuscular o subcutánea y seguir las recomendaciones para ello. Tanto el niño como la familia y los profesores deben saber cómo se toma la medicación específica ante la presencia de una hemorragia.

- Apoyo psicológico. El niño con hemofilia puede sentirse distinto o desplazado. Es importante procurar integrarle en todas las actividades posibles y que no conlleven un mayor riesgo de sangrado. Hacer que se sienta querido y apoyado. Generar ambiente de confianza para que el niño pueda pedir ayuda cuando sea necesario.

- Identificación. Es importante que el niño con hemofilia porte una medalla o documento en el que figure que es hemofílico y el tipo de hemofilia que tiene. También debe llevar los números de teléfono de sus padres o tutores y de la consulta de hematología en la que es seguido, para poder llamar en caso de urgencia. Hay un modelo de Tarjeta Médica Internacional disponible en www.whf.org. 

Fuente de las Imágenes (Figuras 1 y 2): Guerra Vilches M. Recomendaciones de enfermería a personas con hemofilia para llevar una vida saludable. Trabajo de Fin de Grado 2014-15. Facultad de Enfermería. Universidad de Valladolid. Está disponible en: https://uvadoc.uva.es/bitstream/10324/11906/1/TFG-H269.pdf.