Enfermedades Raras: “Cuentos para entender e integrar”

Nos vamos acercando a la celebración del decimocuarto Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo último día del mes de febrero. 

La iniciativa, coordinada por Rare Diseases Europe (EURORDIS), a la que se suman la Alianza iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), trata de sensibilizar a la población. Ya son 9 los años que la web Familia y Salud y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) dedican el mes de febrero a las enfermedades raras. Nuestra web Familia y Salud  recopila como recurso de ayuda a la sensibilización, numerosos cuentos que nos acercan a la realidad de estas enfermedades, realizados por distintas asociaciones e instituciones.

Muestran una forma amena, atractiva y divertida de entender la diversidad. Sirven como recursos para el aula, y cómo no, como lecturas en familia. Nos permiten compartir momentos no solo de placer y conocimiento, sino también de intercambio de emociones y estímulo de la imaginación.

Te invitamos a navegar en la web y descubrir las distintas enfermedades raras que existen de la mano de la lectura, pinchando en los siguientes links. Para acercarnos al mundo de la diversidad de forma genérica estos cuentos te pueden ser de gran ayuda:

• El trébol de cuatro hojas. La historia de Federito: sensibiliza sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales.
• El cazo de Lorenzo: explica las diferencias a los más pequeños.
• El León Pim: pequeño león con una enfermedad por la que no tiene tanta energía como el resto de los leones.
• Arnau tiene una enfermedad escondida: relata las ganas de vivir de un niño afectado por una enfermedad rara. Sus beneficios se destinan a la investigación de la Anemia de Fanconi.
• El beso de la estrella: tras un beso suave y tierno de una estrella a un niño, hubo cambios para él y para todos.
• Cuéntame una historia, Nana: con ternura y emoción nos acercan a las enfermedades raras.
• La cigüeña añil: hace entender a los niños el valor de la diferencia y la importancia de la empatía.

Los siguientes relatos tienen como protagonistas a niños con discapacidades, patologías y algunas enfermedades raras. Nos acercan a su mundo, aumentando nuestro conocimiento sobre ellas, y por supuesto, nuestra empatía.

• Lucas tiene superpoderes, acerca del autismo.
• El armario de Manuel: autismo y lenguaje.
• Un amigo cuando quiere, puede: su protagonista es un niño de 8 años con autismo.
• Pi no te entiende: cuento sobre el síndrome de Asperger.
• El Asperger no es un cuento, pero te lo contamos.
• El curioso incidente del perro a medianoche: un chico de 15 años con síndrome de Asperger nos relata su vida cotidiana.
• Downtown: cómic protagonizado por niños con Síndrome de Down.
• La pandilla metabólica: enseña muchas cosas sobre trastornos y alimentación.
• La pequeña Odisea: cuento sobre la mucopolisacaridosis.
• Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis.
• El secreto de Pablo: aventuras cuyo protagonista tiene espina bífida e hidrocefalia.
• Pepe Lino y sus colegas: cómic con Pepe Lino, con espina bífida como protagonista.
• Los zapatos de Marta: historia del valor de la amistad de tres niños, uno de ellos con espina bífida.
• La reina sin corona: libro que aporta esperanza a los afectados por la malformación de Chiari.
• La sonrisa de Mai: sobre el síndrome de Angelman.
• Cuando me encuentres: acerca de la Ictiosis.
• El caballero de la noche: relata de forma metafórica los síntomas del Insomnio Letal Familiar ILF.
• El síndrome Mozart: nos acerca al Síndrome de Willians.
• ¡Que salga el sol!: relatos de un niño con acondroplasia.
• Soy Julia: niña con una discapacidad neurológica irreversible.
• Una vida diferente: síndrome de Noonan.
• Cada mañana me siento bien porque me da la gana: serie de cuentos infantiles para que los niños sepan lo que son las enfermedades raras. El primero de ellos habla del Síndrome de Stickler.

Hay otros recursos online que amplían la oferta de cuentos para explicar la enfermedad y que vamos incorporando a nuestra web: Nuevos

• Los niños de luz: entrañable cuento que describe la historia de los niños con enfermedades raras.
• Baltasar nacido para investigar: médicos, padres y pacientes se unen para buscar soluciones que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras.
• El poder de una sonrisa: libro creado para facilitar la integración de los afectados por Síndrome de Phelan-McDermid.
• La princesa sin palabras: su protagonista tiene el síndrome de Rett.
• Ni más ni menos: ayuda a explicar la discapacidad en el aula.
• Alas de mariposa: protagonista afectada por tricotiodistrofia.
• Pompa y Pompe: niños afectados por la enfermedad de Pompe, enfermedad neuromuscular degenerativa.
• La pequeña Jana y la flor mágica: ayuda a conocer la Dermatomiositis juvenil.
• Pentagrama de emociones: visibiliza la enfermedad rara amaurosis congénita de Leber, que afecta a la retina.

Equipo Editorial Familia y Salud