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Yo de mayor quiero ser Investigador
Sinopsis:
El cuento "Yo de mayor quiero ser investigador" está dedicado a la importancia de la investigación en el ámbito de las patologías poco frecuentes.
Cuenta la historia del proceso de asimilación de una familia ante la noticia sobre el síndrome de Potocki – Lupski de uno de los hijos, desde la perspectiva del hermano del niño afectado. Éste decide que de mayor se dedicará a la investigación para encontrar un remedio para ayudarle. La historia está explicada en primera persona, a través de las vivencias de este niño.
El mensaje que nos deja el cuento está focalizado en la experiencia de un pequeño que es capaz de apreciar el valor de la investigación. Si no es a través de estudiar las enfermedades poco frecuentes, no seremos podremos mejorar el cuidado y el tratamiento de las mismas.
Desde la la Asociación Síndrome Potocki-Lupski y Rare Commons, nos animan a que difundáis este cuento. La educación y sensilización sobre qué son las enfermedades raras y la importancia de la investigación es es una responsabilidad del sector sanitario, pero que necesita de la contribución de la sociedad.
Sobre la autora:
La autora e ilustradora del cuento es Florentina Rodríguez, voluntaria de Rare Commons.
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