La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, publicó ‘Ojalá fueran cuentos’, libro de relatos que tiene por objetivo concienciar sobre la realidad de las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y recaudar fondos para su programas y servicios de atención y
Autismo Sevilla presentó en 2017, el cuento Marcos y la Luna. Este cuento, publicado en la Editorial Círculo Rojo, está escrito por una madre de un niño con autismo. Marcos es un niño con autismo que no sabe cómo jugar o actuar con otros niños y a veces no entiende lo que le dicen.
Marcelo en el mundo real es una lectura ágil, amena y sencilla. Conmueve la bondad del protagonista en un mundo en el que la injusticia, las malas intenciones, el egoísmo y los problemas, a veces nimios que nos ahogan, prevalecen.
El viaje de Selena es un cuento benéfico que nos narra la historia de Selena, una niña de Málaga (España). Selena nació con una enfermedad rara, tiene una deleción en el cromosoma 8 y, a día de hoy, su caso es único en el mundo.
Esta guía sirve de orientación a los profesionales de los Centros de Valoración y Orientación en el proceso de reconocimiento de la discapacidad en diversas enfermedades poco frecuentes. Tiene un contenido clínico, social y psicológico que mejorará el conocimiento sobre las enfermedades que recoge, logrando así incrementar la calidad en el proceso de valoración del grado de discapacidad y, en consecuencia, facilitar el acceso a los derechos y prestaciones que recoge la legislación vigente para las personas con discapacidad.
Sinopsis: Lorenzo siempre arrastra un cazo detrás de él. El cazo se le cayó un día encima…No se sabe muy bien por qué. Desde entonces, el cazo se atasca en todas partes y le impide avanzar. Un día se harta. Decide esconderse. Pero las cosas no son así de sencillas, afortunadamente…
Irene tiene 8 años, le encantan los juegos simbólicos, ser peluquera, camarera, cocinera, de mayor quiere ser profesora y en musicoterapia afirma que quiere ser cantante, aunque ahora su enfermedad rara condiciona su futuro. Irene convive con aciduría 4 hidroxi-butírica, una patología poco frecuente que afecta a una persona de cada millón. Muy cerca de ella vive Inés, su prima, de la misma edad, su vida paralela.
Para aquellos interesados en saber algo sobre esta enfermedad, os proporcionamos información que aunque breve os puede ser útil para conocerla. La encontrareis en este articulo.
¿Qué es el síndrome X-frágil y cuáles son sus síntomas? Si tienes algún familiar o algún conocido con este problema, en este artículo te proporcionamos alguna información de utilidad.
