La pequeña Jana y la flor mágica

La historia de "La pequeña Jana y la flor mágica" está pensada para explicar con un lenguaje sencillo y muy gráfico, condicionantes vinculados con la dermatomiositis juvenil, una enfermedad poco frecuente que afecta a niños... y que se engloba dentro de las enfermedades invisibles, porque su afectación es a nivel de los músculos y de la piel, y en muchas ocasiones no asocia unos síntomas suficientemente reconocibles a nivel visual.

Sobre la dermatomiositis juvenil (DMJ)

Es una enfermedad rara que afecta principalmente a los músculos y a la piel, pero que al ser sistémica puede afectar a otros órganos. Se define como «juvenil» cuando comienza antes de la edad adulta.

Pertenece al grupo de patologías autoinmunes sistémicas. Normalmente, el sistema inmunitario nos ayuda a luchar contra las infecciones u otro tipo de agresiones a nuestro organismo. En las enfermedades autoinmunes el sistema inmológico funciona de forma incorrecta dañando nuestro cuerpo. En el caso de la DMJ esta respuesta inmunológica actúa preferentemente a nivel de los músculos y de la piel. Esta inflamación es la responsable dela debilidad muscular y de las lesiones cutáneas características en cara y zonas fotoexpuestas. La debilidad muscular predomina en hombros y caderas aunque puede existir inflamación a nivel de cualquier músculo, lo que hace que muchos niños tengan dificultad para tragar o cambios en el tono de voz.

Sobre el libro

“La pequeña Jana y la flor mágica” es un cuento centrado en un día en la vida de Jana, la protagonista, que tiene un amigo muy especial que le ayuda a superar situaciones cotidianas, animándola y alentándola.

Además de ser una historia en el que la pequeña mariposa debe superar con dificultad situaciones que para otra mariposa serian fáciles, también es un homenaje a los hermanos que cuidan de sus hermanos enfermos y que cumplen un papel muy importante en las vidas de éstos.

La historia es colorista, dulce, tierna y llena de imaginación. Además el cuento nos presenta a la “flor mágica” como la cura de la enfermedad que tanto deseamos encontrar.

El cuento tiene como objetivo sensibilizar respecto a la dermatomiositis, además de poder difundir la necesidad de que dicha enfermedad sea investigada, con el ánimo de poder hayar un tratamiento que pueda contribuir a la remisión de la enfermedad. "Luchar para que nuestra hija pueda tener una esperanza de curarse en el futuro, es algo que no tiene precio. Es una lucha que los padres son sentimos obligados a hacer para ella con toda nuestra energía, dedicación y amor. Gracias a la nuestra perseverancia y a la colaboración y la ayuda de muchas personas, estamos consiguiendo que la enfermedad de nuestra hija y la de muchos otros niños pueda ser investigada" (declaraciones de la mamá de una niña con dermatomiositis juvenil de 7 años).

El cuento está disponible para descarga en el siguiente enlace. Nuestro más sincero agradecimiento a Florentina Rodriguez por escribir e ilustrar la historia de Jana.