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Padres y pediatras
al cuidado de la infancia y la adolescencia

Pompa y pompe

Cuento promocionado por la Asociación Española de Enfermedad de Pompe.

La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular degenerativa y que en su variante de inicio infantil (antes del año de vida) es muy agresiva provocando pérdidas motoras importantes y afectando gravemente a la calidad de vida de los afectados.

Concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz, sobre cómo viven el día a día estos enfermos y hacer más cercanas las enfermedades poco frecuentes al público general – muy especialmente a los niños que son el futuro y serán parte activa de la sociedad- son los objetivos de este proyecto.

Para poder dirigirse a los más pequeños, haciéndoles conocedores de este problema desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado para ellos, hemos elaborado un cuento que nos permite trabajar en las diferentes etapas educativas con actividades adaptadas a cada uno de ellos.

Premiado en la edición de los premios #somospacientes 2019.