Día Nacional del Niño con Cáncer

 El día 21 de diciembre se celebra  el “Día Nacional del niño con cáncer”. El Ministerio de Sanidad acordó el evento a petición de la Federación Española de Padres de niños con Cáncer. Las asociaciones dedicadas al cáncer realizan actividades en esta fecha. 

Aunque es poco frecuente, es la primera causa de muerte de los niños de 5 a 14 años. Tras los accidentes, es la segunda causa de muerte en el grupo de 15 a 24 años. La incidencia media anual del cáncer infantil en España es de 161 casos nuevos por millón de niños y niñas de 0-14 años. El objetivo del Día Nacional del Niño con Cáncer es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad. Se quiere conseguir que todos los niños y adolescentes españoles con cáncer tengan las mismas oportunidades de curación. Y que su tratamiento se realice en unidades especializadas de Oncología Pediátrica.

El cáncer infantil (cáncer pediátrico o tumor maligno) tiene gran impacto sobre las familias y es un importante problema de salud. No se conocen las causas de la mayoría de los cánceres infantiles. La enfermedad aparece cuando las células de una parte del cuerpo crecen más rápido de lo normal, de forma descontrolada. Puede haber síntomas y signos en la zona del cuerpo donde se localiza el tumor. Por ejemplo, dolor de cabeza si está en el cerebro. La metástasis es la diseminación del cáncer de una parte del cuerpo, en donde se formó originalmente, a otra parte del cuerpo.

El cáncer infantil más frecuente es la leucemia (tumor de las células de la sangre). Le siguen los tumores cerebrales y los linfomas (tumores de los ganglios linfáticos). Ya con menos frecuencia, los tumores del sistema nervioso simpático (neuroblastoma), de los tejidos blandos (sarcomas), del hueso, del riñón, los tumores germinales y los oculares.

El cáncer infantil se puede curar en un porcentaje de casos muy alto, casi el 80 %. En algunos tipos, las cifras llegan al 90%. Estos buenos resultados se deben a los avances en el diagnóstico y tratamiento. Los  niños también toleran mejor los tratamientos. Su pronóstico mejora cuando el diagnóstico es precoz y la enfermedad está localizada, sin metástasis. Es muy importante detectar cuanto antes los SIGNOS DE ALERTA DEL CÁNCER INFANTIL:

1. Palidez, petequias, moretones (hematomas) o sangrados, dolor de huesos generalizado. 
2. Masas o inflamaciones localizadas, especialmente sin dolor, sin fiebre ni otros signos de infección, que aumentan de tamaño de forma progresiva
3. Pérdida de peso sin ninguna causa aparente, fiebre sin causa aparente, tos persistente o dificultad para respirar, sudoración excesiva nocturna
4. Cambios evidentes en los ojos (pupila blanca), alteraciones de la visión como aparición de estrabismo, pérdida visual o inflamación alrededor de los ojos (ojos saltones)
5. Inflamación o hinchazón a nivel abdominal
6. Dolor de cabeza persistente y progresivo, vómitos (sobre todo si son por la mañana temprano o empeoran con los días)
7. Dolor de huesos y articulaciones con hinchazón progresiva, sin signos de traumatismos ni infecciones

Los niños con cáncer se tratan en Unidades especializadas de Hemato-Oncología pediátrica. Son equipos formados por especialistas que trabajan juntos. Hay oncólogos infantiles, radiólogos, cirujanos, médicos de cuidados intensivos, radioterapeutas, enfermeros, auxiliares de enfermería, psicólogos y trabajadores sociales. Su objetivo común es cuidar al niño con cáncer y a su familia. Las familias y los niños enfermos necesitan mucho apoyo emocional. Los grupos de personas voluntarias y las Asociaciones de Pacientes son de gran ayuda en este sentido. Por otro lado, los cuidados paliativos garantizan la calidad de vida del niño.

La población de niños y adolescentes supervivientes del cáncer va en aumento. Tienen riesgo de sufrir complicaciones relacionadas con la enfermedad o su tratamiento. Necesitan seguimiento y vigilancia médica el resto de sus vidas.  

En Familia y Salud tenemos artículos y recursos relacionados con el cáncer infantil:

Artículos:

• Leucemia en los niños: una enfermedad tratable y de buen pronóstico
• Cuidados paliativos pediátricos: siempre se puede hacer algo más por un niño con enfermedad avanzada y su familia
• Cáncer en los niños, ¿existe? ¿se puede curar?
• Nuestro hijo está enfermo. ¿Qué puedo hacer para afrontarlo mejor? ¿Qué debo decirle?
• Nuestro hijo está enfermo. ¿Cómo puede afectar emocionalmente a nuestra familia?
• Presencia de los padres en los procedimientos dolorosos o traumáticos de sus hijos

Recursos:

Documentos y Guías

• Signos de alerta del cáncer infantil. Póster que destaca y facilita los signos de alerta que señalan que podemos encontrarnos frente a un caso de cáncer infantil. Puedes descargarte el Póster (en pdf): Cáncer infantil. Signos de alerta
• Guía de Detección Temprana. Cáncer en niños y adolescentes. La Guía está disponible a través de una web específica y puede descargarse en formato pdf. Es una herramienta útil para los pediatras de Atención Primaria para facilitar el diagnóstico precoz del cáncer infantil. Contiene información para dar a los padres y niños sobre los motivos de la derivación y lo que se les va a hacer.
• Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS. Criterios de Atención: Guía realizada en 2015 por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).Su objetivo es que los padres y los menores con cáncer y otras enfermedades crónicas conozcan sus derechos y defiendan sus intereses en relación con estos cuidados. Este documento es un resumen de la Guía publicada en 2014 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
• Guía de Información Oncopediátrica. Guía informativa para Familias del Hospital Son Espases.
• Cáncer infantil: Guía de apoyo para padres.  Asociación Española Contra el Cáncer.  Yélamos C, Fernández B, Pascual C.

 Webs y blogs útiles

• Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. 21 asociaciones de padres dan apoyo psicológico y económico a Niños con Cáncer y sus familias.
• Asociación Española contra el Cáncer: Cáncer en los niños y jóvenes. Información, cuentos, juegos y actividades para niños y jóvenes. Les ayudan a sentirse mejor y entender lo que les está sucediendo. Los padres y profesionales disponen de información y estrategias prácticas.
• Fundación Josep Carreras Contra la Leucemia: Las hemopatías malignas y los niños. Contiene información y enlaces de interés para el médico y las familias de niños con cáncer, especialmente los hematológicos.
• Fundación THEODORA. Organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo de aliviar el sufrimiento de los niños hospitalizados. Les regala momentos de felicidad, ilusión y ternura durante su ingreso hospitalario.
• Instituto Nacional del Cáncer (NIH) de EE.UU (en español): Sección Cánceres infantiles

Equipo Editorial Familia y Salud