Haciéndose adulto con una lesión de la médula espinal

¿Influye la lesión medular en el desarrollo emocional y psicológico de los niños?

Los niños van madurando, desplegando capacidades cognitivas y emocionales a la vez que consiguen un repertorio motor cada vez más complejo y adecuado para que se desarrollen y consoliden las conductas individuales y sociales propias de la especie humana. Este proceso complejo de desarrollo se ve afectado por la aparición de una lesión de la médula espinal. Sin embargo, los procesos de crecimiento y desarrollo siguen produciéndose.

En función de su edad, cada niño tiene un determinado desarrollo cognitivo y emocional que marca su capacidad para elaborar su propia identidad y circunstancias, la más significativa de las cuales en estos pacientes suele ser su lesión medular. Cada una de las fases del ciclo vital tiene sus propios retos y tareas para resolverlos.

En la TABLA 1 presentamos resumidamente los principales aspectos a tener en cuenta para abordar la discapacidad y la sintomatología más frecuente o de mayor riesgo en cada etapa: (para verla mejor pulsa en la imagen)

¿Qué busca la intervención psicológica en los niños?

1. Conseguir la integración de la lesión medular en el niño.

2. Elaborar las múltiples pérdidas derivadas de la lesión medular a lo largo del desarrollo.

3. Favorecer la adhesión del niño al proceso rehabilitador y su continuidad.

4. Favorecer una identificación positiva y adaptativa hacia la discapacidad, compensadora emocionalmente de los riesgos y desequilibrios cambiantes que induce el entorno.

¿En qué consiste la intervención psicológica en estos niños?

El seguimiento psicológico periódico es de gran importancia. Debe estar integrado dentro del trabajo multidisciplinar. Las entrevistas, centradas siempre en el niño y su familia, irán abordando las contingencias vitales que se vayan presentando.

En los escolares mayores con pensamiento abstracto conseguido y en los adolescentes, además de lo anterior, hay que “poner en palabras la discapacidad”.

¿Qué herramientas utiliza la intervención psicológica de la discapacidad infantil?

Se usarán herramientas de trabajo que trascienden ampliamente el lenguaje verbal. Las técnicas narrativas son: el juego, el dibujo, técnicas de conciencia del cuerpo y del mundo externo, la música, cuentos, vídeos y diferente material audiovisual de apoyo que ayude al niño a tomar conciencia de forma adaptativa de su mundo interno y externo, así como a comunicarse funcionalmente con los demás.

Otra herramienta complementaria particularmente importante es la psicoterapia grupal. En ese contexto lúdico y normalizador, el niño-adolescente puede abordar todos los aspectos referidos hasta ahora con sus iguales, otros niños que están llevando a cabo procesos de desarrollo con dificultades y retos similares.

¿Cómo se trabaja con las familias?

Va a resultar muy importante trabajar con padres y hermanos sus propias narrativas acerca de la la discapacidad de su ser querido. El objetivo es favorecer una adecuada comunicación intersubjetiva entre el niño y los diferentes miembros del núcleo familiar.

La falta de habilidades para comunicarse con el hijo o hermano ahora discapacitado, el temor a perjudicarle o a producir reacciones emocionales intensas que no pueda controlar, el miedo a ser juzgados por transmitir información dolorosa al niño, y el desconocimiento de los propios sentimientos y actitudes hacia la discapacidad, son solo algunos de los factores que interfieren en la comunicación con estos niños. Las familias en las que no se favorezca la expresión afectiva bloquearán la expresión del “duelo” infantil. Las familias en las que, por el contrario, se facilite la comunicación abierta acerca de lo sucedido, proporcionarán una valiosa oportunidad para que el niño afronte su proceso con mayor serenidad. La consulta de Psicología Clínica es con frecuencia un espacio propicio, un contexto que sienten todos ellos como seguro y normalizador.

¿Cómo se trabaja con el medio escolar?

Asimismo, se deberá atender de modo muy importante a la continuidad del rol escolar del niño. En este sentido, una herramienta muy útil es el encuentro y diálogo de los niños-adolescentes con lesión medular con chicos de sus edades sin discapacidad, para concienciar y prevenir nuevas lesiones, pero también para que los primeros enseñen a los segundos cómo padecer una lesión medular les limita algunas cosas, pero les permite hacer otras muchas muy bien. Así unos y otros construyen narrativas de sus vivencias delante de otros (sus iguales), recibiendo empatía, interés, curiosidad sana y admiración por cómo afrontar retos muy complejos para cualquier ser humano. Las redes sociales permiten mantener el contacto no solo virtual, lo que resulta muy enriquecedor para ambas partes.

En resumen…

Sufrir una lesión medular en la edad pediátrica obliga periódica y repetidamente a lo largo del desarrollo a afrontar tanto la discapacidad como las capacidades presentes, fuente ambas bien canalizadas de independencia funcional. El papel de la familia y el entorno escolar y social son claves.