Hemiweb: Hemiparesia infantil

La Asociación de Hemiparesia Infantil – Hemiweb, es de ámbito estatal (España) pero con vocación universal, y nació en 2.014 por iniciativa de un grupo de padres y madres de niños afectados por la hemiparesia, al ver las dificultades económicas, sociales y emocionales a las que se tienen que enfrentar las familias, la falta de información, la descoordinación de muchos servicios socio-sanitarios, y la inexistencia de una asociación específica como las que existen en países de nuestro entorno.

Su objetivo fundamental es concienciar a todos los ámbitos sociales sobre la existencia de la hemiparesia infantil, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia, y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia.

Para ello cuenta también con su fundación, la Fundación Hemiweb, que promueve las actividades asociativas, recauda fondos para programas como nuestro estudio de prevalencia sobre la hemiparesia infantil, el programa de préstamo gratuito de flautas adaptadas y nuestros encuentros de familias, y colabora con otras entidades afines para crear una red de conocimiento que poder trasladar a sus familias.

En esta página, creada por y para madres y padres de niños afectados por hemiparesia, encontraréis información, intercambios de experiencias, ideas, preguntas y respuestas, para apoyarse mutuamente y para ayudaros a tomar decisiones que otras madres y otros padres ya han tenido que tomar antes, para que podáis exigir la información a que tenéis derecho y podáis contrastarla.

Tiene también como fin, educar y acabar con los prejuicios, para cambiar la imagen y las ideas preconcebidas que hay en la sociedad sobre estos niños y gritarle al mundo que son como otros cualesquiera, que ríen, juegan, se divierten a diario y no pierden la sonrisa a pesar del sobreesfuerzo que deben hacer para alcanzar su máximo potencial.

Dispone de grupos de apoyo en redes sociales.

La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejia, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos. La hemiparesia infantil es una forma leve de la parálisis cerebral infantil . El trastorno motor de la PC con frecuencia viene acompañado de trastornos asociados como sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y en ocasiones por epilepsia. Se estima que la prevalencia global de la parálisis cerebral se sitúa aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos. (Fuente: Asociación Española de Pediatría).