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Día de las Enfermedades Raras: Equidad. “Comparte tus colores”
Fecha de publicación: 16/01/2023
El 28 de febrero de 2023, último día del mes, se celebra el Día de las Enfermedades Raras.
Esta fecha no es elegida al azar, ya que en año bisiesto, coincide con un día raro y menos frecuente, el 29 de febrero. Ya son 16 años “fuertes” en los que este evento es coordinado por EURORDIS (Rare Diseases Europe), que es una alianza no gubernamental llevada por pacientes, que representa a más de 1000 organizaciones de pacientes de 74 países. En España son 93 asociaciones las que forman parte de esta alianza, dando voz a distintas enfermedades.. |  |
La celebración de este día se coordina a nivel mundial. Se pretende así dar visibilidad a las personas con una enfermedad rara. Participan organizaciones de diversos países, con la difusión y realización de actividades. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a la celebración.
Podéis ver el video oficial de presentación del evento pinchando en este enlace: VIDEO OFICIAL 2023
Desde 2020 el eslogan de las campañas se inicia con la palabra EQUIDAD. Para la gente que vive con una enfermedad rara quiere decir poder tener las mismas oportunidades, no ser discriminadas, un acceso justo a los servicios de salud y sociales. Estas personas es más probable que se enfrenten a un diagnóstico erróneo, trato desigual y aislamiento.
Por segundo año consecutivo “Comparte tus colores (Share your colors)” es el mensaje central de la campaña. Podemos arrojar luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara compartiendo sus colores a través de las redes sociales y eventos, iluminando edificios, monumentos y hogares y compartiendo experiencias en línea y con amigos. El objetivo colectivo es cambiar y mejorar vidas, las de más de 300 millones de personas en todo el mundo. Para realizar esta labor se facilitan muchos recursos.
También puedes formar parte del Día de las Enfermedades Raras compartiendo tu historia y enviando un mensaje de solidaridad. Puedes escribir sobre tus experiencias y agregar fotos o un testimonio en video. Puedes hacerlo a través de este enlace: https://www.rarediseaseday.org/share-your-story
Desde Familia y Salud también queremos contribuir a dar visibilidad a estas personas, dedicando nuestra campaña de febrero al Día de las Enfermedades Raras, como hacemos desde 2013.
Las enfermedades raras son muchas enfermedades juntas. Cada una de ellas muy diferente a las demás y de muy baja frecuencia. Por eso se unen, para tener más fuerza.
Además de celebrar el Día de la Enfermedades Raras el último día del mes de febrero, desde Familia y Salud creemos que a lo largo del año podemos también recordar algunas de estas enfermedades.
En nuestra web queremos otro año más dar visibilidad a las personas que viven con una enfermedad rara, dedicándoles nuestra campaña del mes de febrero. Queremos compartir sus colores con esta infografía, donde podrás además descubrir más recursos e información con sus enlaces pinchando en la imagen visualizando el PDF enlazado.
Equipo Editorial Familia y Salud
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