RareConnect

Sobre nosotros

RareConnect es un lugar donde los pacientes de enfermedades raras pueden conectar con otros a nivel mundial. RareConnect es un entorno seguro donde se respeta la privacidad y donde información de confianza se comparte a través de representantes de pacientes.

Dirigido por pacientes

RareConnect es una iniciativa dirigida por pacientes. Las organizaciones de pacientes se asocian con RareConnect, para crear comunidades y proporcionar moderadores.

Moderadores experimentados

Cada comunidad de RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara y está también relacionada con un grupo de pacientes de confianza. Además, todos los moderadores siguen nuestros estatutos y reciben el apoyo diario de un equipo de community managers.

Sin fines de lucro

El equipo de RareConnect está formado por empleados de organizaciones sin ánimo de lucro: EURORDIS- Enfermedades Raras Europa y Care4Rare Canada. El financiamiento para el proyecto RareConnect proviene de subvenciones y patrocinio corporativo. Para obtener más información sobre el patrocinio corporativo a través de EURORDIS, visite https://www.eurordis.org/es/

Cumplimiento de la protección de datos

RareConnect ha declarado su actividad con el CNiL de la Agencia Francesa de Protección de Datos como compatible con la Directiva Europea sobre Protección de Datos, tal como se implementa en la legislación francesa.

Comunicación segura

Toda la comunicación entre usted y los servidores de RareConnect se cifra usando SSL (Secure Socket Layers). Esto significa que incluso en las redes públicas, los hackers no pueden escuchar ni capturar datos confidenciales.