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enfermedad rara

¿Dónde se esconden los recuerdos de Pepe?

Este libro está inspirado en la historia real de Pepe, un niño que a los 5 años le diagnosticaron el Síndrome de Landau Kleffner, que afecta simultáneamente a la memoria, el lenguaje y la capacidad de aprendizaje. Se trata de una epilepsia refractaria sin cura (aún), pero entre todos lo conseguiremos!

Eric, tengo una enfermedad rara llamada HOP.

Eric sufre una enfermedad rara, la Heteroplasia ósea progresiva (HOP). Quiere contarnos su experiencia.

Las asociaciones de pacientes ¿cómo funcionan? ¿para qué son útiles?

Las asociaciones de enfermos y familiares luchan por los derechos de los pacientes y consiguen avances en muchas enfermedades.

Guía metabólica

Guía metabólica es una Web para los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias con múltiples secciones y recursos muy útiles y didácticos. Desarrollada por el equipo multidisciplinar del Hospital San Joan de Deu que incluye 15 especialidades médicas implicadas en el diagnóstico y manejo de las llamadas "enfermedades raras".

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