Estos son algunos de los portales más útiles para la búsqueda de información en Enfermedades Raras.
Bienvenidos a Protocolo DICE de ATENCIÓN PRIMARIA de ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER)
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
Tenemos como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
La Fundación 1000 es una propuesta para que la sociedad ayude a la investigación para aportar soluciones al problema de la aparición de defectos congénitos en los recién nacidos. Dispone de un servicio telefónico de información sobre teratógenos (SITE).