Padres y pediatras
al cuidado de la infancia y la adolescencia

Dudas frecuentes de los padres con hijos epilépticos

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Fecha de publicación: 4-11-2011

Su hijo ha de llevar una vida lo más normal posible, que vaya a la escuela o instituto y que juegue y haga deporte con otros niños. Intente no sobreprotegerle. Busque información y apoyo en su pediatra, familia, profesores y las asociaciones.

¿Cómo le irá a mi hijo en la escuela?

La mayor parte de los niños con epilepsia tiene una inteligencia normal. Muchos de ellos pueden llevar el mismo nivel de estudios que sus compañeros. Sólo algunos niños con epilepsias graves o con enfermedades asociadas tienen retraso mental y necesitan educación especial.

Algunos tienen dificultades de aprendizaje con déficit de atención y problemas de concentración y memoria.

Pueden tener rendimientos más bajos de los que deberían por su nivel de inteligencia. Esto se puede deber a:

  • La medicación que toman para evitar las crisis.

  • Alteración cerebral que interfiera con el aprendizaje.

  • Periodos largos de faltar al colegio

En caso de dificultades escolares se debe actuar como en cualquier otro niño con ese problema: valoración psicopedagógica, apoyo y adaptación curricular.

¿Puede mi hijo hacer deporte?

  • Claro que sí. Si la epilepsia está controlada, pueden y deben hacer deporte.

  • Estos niños no deben nadar solos. Tienen que estar supervisados por un adulto.

  • Hay que usar casco y otras protecciones (como cualquier niño) para esquiar, montar en bicicleta o a caballo... y no debe ir solo.

  • Es mejor no hacer submarinismo o deportes de contacto como el rugby o el jockey.

¿Podemos hacer algo para evitar las convulsiones?

  • Asegurarse de que el niño toma la medicación todos los días y a las horas indicadas.

  • Tratar que duerma bien y descanse lo suficiente.

  • Si tiene fiebre, intentar que baje lo antes posible.

  • Si es adolescente, hablar con el de los peligros del alcohol y drogas.

¿Qué puede ayudar a los niños epilépticos a vivir más seguros?

  • Todas los que viven con el niño deben saber qué hacer, y cuándo y dónde pedir ayuda si el niño sufre una convulsión.

  • Usar una pulsera o collar de identificación que el niño es epiléptico.

  • Poner en la habitación donde duerme un monitor de bebé, así le oirá si tiene una crisis.

¿Debo tener alguna precaución en casa?

  • Debe estar todo el tiempo con su bebé o niño pequeño mientras se baña. Si es mayor es mejor la ducha que el baño.

  • Tenga las puertas del baño y habitaciones sin cerrar con llave.

  • Si el niño tiene muchas caídas, ponga protectores blandos en muebles y mesas puntiagudas. Tenga cuidado con espejos y cristales de puertas.

  • No debe dormir en literas altas.

¿Qué debo saber de los medicamentos que toma mi hijo para controlar sus crisis?

  • El niño los debe tomar todos los días y a las horas que le han dicho.

  • Nunca deje la medicación por su cuenta.

  • A veces pueden causar efectos no deseados. Suelen ser pasajeros: sedación, mareo, cansancio, alteraciones de la conducta o anímicas, aumento del apetito, sarpullido... Consulte con su pediatra todas sus dudas.

  • Haga el análisis de control a su hijo para ver si el nivel del medicamento en sangre está dentro de lo normal.

  • Si va a urgencias o le ve un médico que no conoce a su hijo, dígale el tratamiento que lleva. Puede tener interacciones con otros medicamentos.

  • Si el neurólogo decide retirar la medicación siga sus instrucciones al pie de la letra. La retirada brusca de la medicación puede desencadenar una crisis.

Por último, aunque su hijo sea epiléptico puede ser el mejor. Dostoiesvky, Dickens, Lewis Carrol, Sócrates, Cayo Julio Cesar, Napoleón, Van Gogh o Einstein entre otros también lo eran. Merece vivir, jugar, disfrutar y ser querido como el que más. Sólo tiene una enfermedad crónica como otras muchas.

Recursos de internet:

  • Web La Epilepsia. Es más común de lo que piensas. Esta página traducida al español de www.epilepsyfoundation.org contiene múltiples enlaces y materiales de ayuda para los padres, cuidadores y niños con epilepsia. Destaco: preguntas frecuentes y sus respuestas y materiales educativos (varios libros sobre temas diversos: La epilepsia y los niños, Los ataques y la seguridad, La epilepsia en los niños el papel del maestro, Primeros auxilios en crisis epilépticas etc.)

Fecha de publicación: 4-11-2011
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