Sufro Distrofia simpático refleja

Hola, soy una chica de 24 años, y hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que, hasta el momento, muchas de las manos por las que he pasado lo han descrito como: “tu caso es muy raro” o “nunca he visto nada igual en los años que llevo trabajados”.

¿Cómo comenzó todo?

El 21 de Noviembre de 2015 iba caminando y sin dar un famoso “mal paso” ni torcedura, iba con calzado normal sin tacones, me dio un dolor que yo describí como “un dolor del talón al tobillo muy fuerte”.

Deja que te cuente cual ha sido el curso de mis dolores...

En primer lugar fui a urgencias y me inmovilizaron el pie durante semana y media, donde el primer diagnóstico fue: esguince con tendinitis.

Cuando fui a quitarme la venda me dijo que podía andar, pero no obstante me mandaba una resonancia para ver bien si había algo más.

Yo intenté caminar y me fue imposible, me realizaron la resonancia y se veía un quiste senovial en el lado contrario de donde yo tengo mi dolor, por lo tanto no era la causa del mismo.

Como me era imposible andar, mi forma de desplazarme ha sido con muletas y mi pie izquierdo (sin apoyar nada el derecho a causa del dolor) o con la silla de ruedas para la calle, ya que mi pie izquierdo se estaba resintiendo de sobrecargarlo.

Entonces mi médico de cabecera me derivó a urgencias en dos ocasiones, la primera de ellas me infiltraron de manera empírica para ver si era el Síndrome del Seno del Tarso.

La segunda vez el médico que me vio me mandó una radiografía plantar. Los resultados no mostraron ningún diagnostico malo, todo estaba correcto. Este día me querían inmovilizar toda la pierna y me negué para no perder masa muscular ni movilidad dentro de mi situación.También me realizaron un electromiograma y en esta prueba mis resultados fueron normales.

Yo quería que me mandaran una gammagrafía ósea pero me decían que no era necesario, así que consideramos oportuno una segunda opinión y decidimos ir a otra clínica. En esta clínica sin yo pedirlo me mandaron una gammagrafía ósea. Mi familia y yo nos quitamos un peso de encima al descartar tumoraciones, pero la incertidumbre de qué podía ser seguía ahí.

Desde este momento traumatología me derivó a la unidad del dolor. El médico que me vio me dijo que tenía un dolor neuropático o que era el principio del Síndrome de Sudeck, y para empezar a tratarlo debería tomar un tratamiento de medicación y rehabilitación.

El diagnóstico final ha sido Distrofia Simpático Refleja, me mandaron en la unidad del dolor una primera medicación, pero la había probado hacía unas semanas y no la toleraba, entonces me mandaron a otro tipo de tratamiento.

Los síntomas

Durante el día se me queda como un cubito de hielo y por la noche se me hincha y se me pone ardiendo, y con los cambios de temperatura morado.

Hasta ahora he pasado por varias etapas respecto a mi pie en todos estos meses:

• Al principio no tenía cambios de coloración ni temperatura.

• Pasado un mes empecé con cambios. Cuando me daban las crisis de dolor se me ponía el pie caliente, con las venas muy marcadas y muy rojo e hinchado.

• Pasados 3 meses cambio el pie empezó a estar muy muy frío y con coloración tirando a morada, y cambia a caliente en menos ocasiones aunque las crisis de dolor continúan (incluso me dan con mayor frecuencia), pero no se pone tan caliente.

Y cuando hago baños de contraste o simplemente en la ducha mi pie se pone muy morado.

¿Siguientes luchas?

Recientemente me han hecho un bloqueo a nivel lumbar del sistema simpático, y no ha funcionado.

Están valorando la implantación del neuroestimulador.

Mi sino es seguir luchando por volver a andar ya que estoy en silla de ruedas desde noviembre del 2015.

Noemí, 24 años