EURORDIS - La voz de los pacientes con Enfermedades Raras en Europa

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es la voz de 30 millones de personas afectadas de enfermedades raras en Europa.

• Es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa.

• Representa 1000 organizaciones de enfermedades raras en 74 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades raras.
• Apoya la creación y el desarrollo de alianzas nacionales (57 alianzas nacionales de organizaciones de pacientes de enfermedades raras) y las federaciones y redes europeas de enfermedades específicas (77 federaciones europeas).
• Se fundó en 1997 y cuenta con el apoyo de sus miembros y la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), fundaciones corporativas de la Comisión Europea y la industria sanitaria.

Su objetivo es:

• Construir una fuerte comunidad pan-europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras.
• Ser su voz a nivel europeo y luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.