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Webs Enfermedades Raras
Estos son algunos de los portales más útiles para la búsqueda de información en Enfermedades Raras.
10-01-2023
Somos la voz de más de tres millones de personas en España. Compuesta por 416 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida.
10-01-2023
FEDER cuenta con 416 socios (Asociaciones). FEDER es la organización española que representa a los pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes en España.
10-01-2023
Conoce el Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras de FEDER. Muy útil para afectados, familiares y, también, para profesionales.
10-01-2023
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Ninguna enfermedad es tan rara para no merecer nuestra atención.
10-01-2023
Bienvenidos a Protocolo DICE de ATENCIÓN PRIMARIA de ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER)
10-01-2023
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso.
22-01-2023
El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
22-01-2023
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
22-01-2023
Tenemos como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
22-01-2023
Recurso que ofrece el Hospital San Joan de Deu para las familias con enfermedades poco frecuentes donde realiza una importante labor de divulgación y de contacto con el paciente y las familias vía telemática.
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