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Webs Enfermedades Raras

Estos son algunos de los portales más útiles para la búsqueda de información en Enfermedades Raras.

Somos la voz de más de tres millones de personas en España. Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida.
FEDER cuenta con más de 200 socios (Asociaciones). FEDER es la organización española que representa a los pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes en España.
Conoce el Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras de FEDER. Muy útil para afectados, familiares y, también, para profesionales.
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Ninguna enfermedad es tan rara para no merecer nuestra atención.

Bienvenidos a Protocolo DICE de ATENCIÓN PRIMARIA de ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER)

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso.
El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.

EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.

Tenemos como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.