Mes de las Enfermedades Raras

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se adhiere a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras, en el marco del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero, y que este año lleva por lema: “El cuidado”.

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Sobre las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por ello, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

En este año, FEDER va a poner la mirada más crítica en el ámbito educativo. De esta forma, bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sacar a la luz la situación que actualmente están viviendo los niños, niñas y jóvenes en su entorno educativo. Un entorno no adaptado a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.

Para hacer posible que nuestra voz se escuche, no vamos a estar solos. Más de 240 asociaciones en España, más de 100 entidades solidarias, más de 500 medios de comunicación y más de 80 países de Europa, Latinoamérica, EEUU, Canadá y Asia seremos parte en 2014 de la historia de las enfermedades raras.

Siguiendo el lema de FEDER: "ACTÚA Y DIFUNDE", la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) quiere sumarse a éste "grito mundial" para hacer visibles y reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Por éste motivo, dedicará un espacio visible de la página principal de su web Familia y Salud (www.familiaysalud.es), durante el mes de febrero, al Mes de las Enfermedades Raras y como el pasado año, daremos a conocer algunas de las Asociaciones y grupos que forman parte de éste colectivo.

Durante el mes de febrero, os hemos ido presentando las siguientes Asociaciones de enfermedades poco frecuentes:

1. Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (1-3)
2. Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (4-6)
3. Asociación de ayuda a personas con Albinismo (7-9)
4. Asociación para la información e investigación de las enfermedades renales genéticas (10-12)
5. Asociación de Familiares y Afectados de Patologías de Crecimiento (13-15)
6. Asociación Nacional de Porfiria (16-18)
7. Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (19-21)
8. Asociación española para pacientes con Tics y síndrome de Torette (22-24)
9. Mucopolisacaridosis España (25-27)

Somos conscientes de que elegimos unas pocas y damos menos visibilidad a otras muchas; aunque desde la sección “Webs Útiles: Enfermedades Raras” de nuestra web puedes encontrar mucha más información y direcciones de interés.

Enfermedades Raras en Familia y Salud

Mantendremos información permanente sobre Enfermedades Raras, porque conocerlas mejor es el primer paso para la integración y hay que fomentar el respeto a las diferencias desde edades muy tempranas.