Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de Febrero, más de 285 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se unirán en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para alzar la voz por los más de tres millones de personas que día a día conviven con estas patologías en nuestro país. Celebrando así un día único para millones de personas únicas.

Este día supone el eje central de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS),  está llevando a cabo bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo” cuyo objetivo es trasladar la realidad que viven día a día las personas con estas patologías y sus familias.

FEDER en el marco de este Día Mundial y durante todo el año 2015 tiene el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias. De esta forma, FEDER quiere transmitir la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte del Gobierno Central y Autonómico para que en este año realicen todos los esfuerzos necesarios para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente en relación a dos de los grandes problemas que afectan a las familias:  

• El retraso diagnóstico
• Las dificultades de acceso a un tratamiento vital

Por ello, en el marco del Día Mundial se pide a las autoridades competentes que apoyen, difundan e implementen estas 2 medidas imprescindibles que conforman la siguiente Declaración:
1. Garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.
2. Garantizar el acceso al tratamiento que necesitamos independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia.

(Descárgate el pdf del Manifiesto "Convivir con una Enfermedad Rara" de FEDER)

También la Alianza Iberomericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer la realidad que viven los 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica. Y quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organización entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud pública, promover la información de estas patologías a la sociedad, defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como promover la cooperación bilateral a nivel de iberoamerica.

Como otros años, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) ha querido sumar su voz y su trabajo durante todo el mes de febrero adhiriéndose a la campaña de FEDER "#HazlasVisibles. Un gesto que puede cambiarlo todo", dando a conocer algunas de las Asociaciones y grupos que forman parte de éste colectivo y contando algunos testimonios para mostrar la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente.

Éste año divulgamos a través de nuestra web Familia y Salud y de las redes sociales información sobre las siguientes Asociaciones:

1. De Neu. Asociación de Enfermedades de Los Neurotransmisores
2. Asociación Española de Nevus Gigante congénito 
3. Asociación Española de síndrome de Prader Willi
4. Asociación Española de Narcolepsia
5. Asociación Española de síndrome de Angelman
6. Ayuda e investigación al Xeroderma pigmentoso
7. Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (Anemia de células falciformes)
8. Asociación Síndrome de Williams de España
9. Asociación Española Síndrome de Rett

Por último, gracias a los pacientes y familias, y a los profesionales que las atienden y son testigos de su vida diaria, que han querido contarnos su testimonio a través de nuestra web Familia y Salud (Dejaremos la convocatoria "Tu Historia" abierta durante todo el mes de marzo).

Por último, os dejamos el vídeo oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015