La información y el consentimiento

¿Qué, cómo, a quién, cuánta información?

La información sobre la salud directa, adecuada y personal, a veces deja mucho que desear, a pesar de que hoy, más que nunca, se vive en la era de la información. Sin embargo, los pacientes, sean padres o hijos (y más si son adolescentes), deben saber todo lo necesario sobre la enfermedad que sufren y sobre las pruebas que se les va a hacer. Esto no quiere decir que a un niño pequeño se le “pida permiso” para una vacuna, un análisis o hacer cualquier prueba, porque lo más probable es que se niegue. Lo que quiere decir es que pediatras y padres debemos explicar a nuestros pacientes o hijos, según su edad y capacidad mental, sus problemas de salud, comprobando que lo entienden. Porque siempre es mejor la realidad que la fantasía frente a lo incierto, frente al dolor. Incluso es bueno dar cierto protagonismo a los más pequeños, como dejarles elegir el brazo donde quieren que se les pinche o que sepan que tienen nuestro “permiso” para llorar sin mover el brazo.  

En este sentido, no se debe venir engañado a una vacuna o un análisis, ni mucho menos que un adolescente sepa que tiene un tumor por Internet.

Se puede explicar todo a todos los niños, con un poco de interés y paciencia. A un niño de 3 años que hay que hacer un análisis se le puede decir: “Te vamos a hacer una prueba para ver por qué estás malito. Vas a notar como si te picara un mosquito”. Y a un adolescente con un problema cardíaco: “Necesitas una prueba para estudiar tu corazón, porque una parte no funciona bien, te vas a cansar cada vez más y no podrás hacer deporte. Para que no te duela hay que dormirte un poco, ya que hay que meter un tubo por una arteria y eso es molesto”.

La información es un derecho del paciente, y no solo un deber moral del médico o algo que dependa de que el profesional sea más o menos simpático o cercano. En este sentido, los padres siempre pueden pedir al profesional sanitario que les dé más información o aclare sus dudas, con palabras que cualquier persona sin conocimientos médicos pueda entender, incluso el propio niño o el adolescente. Los profesionales sanitarios a veces damos información escrita, pero nunca debe sustituir la información oral y el diálogo. 

En resumen, la información sanitaria debe ser verbal, veraz, sencilla, completa, comprensible, adecuada a las necesidades de cada familia y personalizada para cada niño o adolescente. La mentira nunca está justificada, ni aunque el paciente sea un niño. No obstante, no hace falta dar una información tan exhaustiva, por ejemplo, frente a una operación, que se digan tal cantidad de complicaciones o riesgos muy raros que puedan asustar y bloquear la capacidad de decidir. A la inversa, tampoco se debe reducir la información importante, sobre todo en caso de complicaciones graves o frecuentes.

Ni desinformación ni “infoxicación”.

¿Y eso del papel y la firma?

Los profesionales sanitarios, cuando hablamos de “consentimiento informado”, nos referimos nada más (y nada menos) que a este proceso de información, sobre todo verbal que hemos dicho, por el cual hijos y padres son informados de forma adecuada y suficiente sobre un procedimiento médico. Solo en ciertos casos como una operación, una prueba diagnóstica o un tratamiento que tenga riesgo importante, se da también un formulario escrito. Este es el conocido papel que debe incluir la información de los riesgos más frecuentes de una operación, una prueba con contraste, una técnica invasiva como el cateterismo ...

¿Es obligado firmar el papel?

Sí. En los casos referidos de operación, prueba diagnóstica o tratamiento que tenga riesgo importante, la Ley Básica de Autonomía del Paciente (LBAP), conocida como “ley de autonomía del paciente”, exige que el paciente esté de acuerdo y así conste por escrito, por eso es obligado firmar.

La obligación legal, por un lado, compromete al médico a dar la información necesaria al paciente frente a procedimientos importantes y, por otro, al paciente, que acepta someterse a ese procedimiento con la información adecuada.

No se debe firmar ningún papel de consentimiento desinformado, es decir, sin la obligada y necesaria conversación en la que queden resueltas las dudas sobre lo que le van a hacer a vuestros hijos.

¿Qué pasa con los adolescentes?

Entre los 12 y los 16 años, la Ley Básica de Autonomía del Paciente (LBAP) deja la posibilidad de que sea el propio menor quien pueda tomar decisiones sanitarias concretas, en función de la madurez que tiene, frente a situaciones concretas. Aunque lo deseable y lo más común es contar con los padres.

La LBAP marca los 16 años como mayoría de edad sanitaria. Es decir, a partir de esa edad, los adolescentes pueden decidir casi todo, salvo abortar, participar en ensayos clínicos, someterse a técnicas de reproducción asistida o a extracción y trasplante de órganos. Para tomar estas decisiones hay que ser mayor de 18 años.