Formulario de búsqueda

Padres y pediatras
al cuidado de la infancia y la adolescencia

Nuestra Encuesta

¿ La fiebre alta se quita con antibióticos ?

Artículo relacionado: https://bit.ly/2zvxXRt

Área de usuario

Familia y salud con las enfermedades raras

Fecha de publicación: 28/01/2019

Desde hace ya 7 años, la Web Familia y Salud dedica el mes de febrero a las Enfermedades Raras.

Desde esta plataforma nos empeñamos en querer aportar nuestro "granito de arena" para que todos conozcamos mejor lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y las necesidades de estos pacientes y sus familias y cuidadores.

Una enfermedad o trastorno se define como rara en Europa cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades.

En nuestro medio, se estima que hay más de 3 millones de españoles con una Enfermedad Rara.

En la Unión Europea, hasta 30 millones de personas pueden verse afectados por una de las más de 6.000 enfermedades raras existentes.

Como cada año, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se adhiere a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)  y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día de febrero. Esta campaña tiene como objetivo concienciar a la población general, profesionales diversos y responsables de la toma de decisiones sobre las patologías poco frecuentes. Y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y sobre sus necesidades principales.

La 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras se centrará en la reducción de las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo. El objetivo, es hacer frente a los retos que las personas y familias que viven con una enfermedad rara se encuentran cada día, en todo el mundo El tema del Día de las Enfermedades Raras 2019 es Creando Puentes en la Asistencia Sanitaria y Social

Además, y debido a su éxito en el año 2018, la campaña de medios sociales  #ShowYourRare continúa durante 2019. La gente de todo el mundo va a pintar sus caras y mostrarlas en las redes para el Día de las Enfermedades Raras- ¡Involucrarse!

El lema de este año, traducido al español es: ‘Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas"

El Día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para ser parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos de la atención para las personas que viven con una enfermedad rara.

Actividades en las que podéis participar 

En la Página web RARE DISEASE DAY, 28 FEBRUARY (disponible en español), nos muestran 8 maneras de participar en el Día de las Enfermedades Raras 2019

  1. ¡Hazte amigo!
  2. ¡Envíanos tu evento!
  3. ¡Muéstrate raro!
  4. ¡Cuenta tu historia!
  5. ¡Únete a nosotros en nuestros medios sociales!
  6. ¡Comparte tus fotos!
  7. ¡Dona al Día de las Enfermedades Raras!

En nuestra Web Familia y Salud queremos mostrar una sensibilidad especial hacia los niños y familias con problemas crónicos de salud y discapacidad y, de manera concreta, a aquellos con enfermedades poco frecuentes, intentando promover un mejor conocimiento sobre las enfermedades raras entre familias y profesionales.

Recursos en la web familia y salud 

En nuestra sección de RECURSOS existe un apartado dedicado de manera específica a las Enfermedades Raras, con los siguientes contenidos:

  1. Webs de Enfermedades Raras, con información de algunos de los portales más útiles para la búsqueda de información en enfermedades raras.
  2. Listado de Enfermedades y Asociaciones. Aquí encontrarás una selección de Enfermedades Raras y enlaces a las webs de sus Asociaciones/Federaciones nacionales.
  3. Cuentos sobre discapacidad y enfermedades raras. Una relación de Cuentos para compartir y sensibilizar en la diversidad desde edades tempranas. Porque conocerlas mejor es el primer paso para la integración y hay que fomentar el respeto a las diferencias desde la infancia. Con un cuento podemos explicar a nuestros hijos el respeto a las diferencias. También para con aquellos otros niños que padecen alguna enfermedad poco frecuente. Y podemos enseñarles a convivir con ellos. Además, durante el mes de febrero, nuestra Web y sus redes sociales han dedicado su esfuerzo a intentar hacer más visibles y reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. 
  4. Sección Noticias: Discapacidad. Compendio de las principales actuaciones llevadas a cabo en el Mes de las Enfermedades Raras por Familia y Salud.

Equipo Editorial Familia y Salud